مدیر عامل بیماری‌های نادر ایران گفت: تمام بیماران بیماری‌های نادر تحت پوشش بیمه سلامت هستند و هزینه درمان و داروی این بیماران را سازمان غذا و دارو تامین می‌کنند.
«حمید رضا ادراکی» مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در گفت‌وگویی دربارۀ وضعیت تشخیص بیماری‌های نادر در کشور گفت: وقتی یک پزشک با یک بیماری جدید برخورد می‌کند، امکان دارد که نتواند آن بیماری را تشخیص دهد و در واقع مهارت کافی برای تشخیص را نداشته باشد. گذشته از آموزش های تئوریک برای پزشک، دیدن و ویزیت بیمار برای تشخیص خیلی مهم است. ندیدن بیماران، معضلی برای پزشکان در معالجه بیماری‌های نادر است که باعث کنترل نداشتن بر درمان آنها می‌شود. این معضل باعث می‌شود که سیکل درمان طولانی شود و یا حتی عوارضی برای بیمار بوجود آورد.
وی از جدید‌ترین راهکارها برای ارتقا علم پزشکان کشور در حوزه بیماری‌های نادر گفت: بنیاد بیماری‌های نادر کتاب‌هایی به نام اطلس بیماری‌های نادر ایران تالیف کرده است. این کتاب‌ها در چهار حوزه منتشر شده که آخرین ورژن آن در حوزه مغز و اعصاب منشر شده است. این کتاب‌ها مجموعه‌ای از اطلاعات در مورد بیماری‌های نادری است که در کشور خودمان وجود دارد. این کتاب برگرفته از علم پزشکیِ پزشکان ایران است.
عضو هیت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی افزود: این کتاب به صورت رایگان در اختیار دانشگاه‌های علوم پزشکی و بیمارستان‌های وابسته به دانشگاه قرار گرفته است. همچنین این کتاب‌ها که در مورد تشخیص بیماری‌های نادر هست، به صورت رایگان در اختیار مراکز بهداشت نقاط مختلف کشور نیز قرار دارد.
مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران بیان کرد: در این کتاب‌ها همه بیماری‌ها و علائم مربوطه طبقه‌بندی شده، تست‌ها برای تشخیص بیماری، انواع معاینات کلینیکی و داروهای لازم ذکر شده است.
ادراکی دربارۀ اقدام پزشکان در رویارویی با بیماری جدید گفت: بعد از تشخیص بیماری با کمک این کتاب‌ها، پزشک باید بیمار را به بنیاد معرفی کنند. تا نخست آمار فرد وارد لیست بیماران نادر شود. در مرحله بعد متخصصان به تشخیص قطعی آن بیماری می‌پردازند که با رسیدگی‌های هر چه بیشتر سازمان، بتوان درمان درست را پیش گرفت.
وی خاطرنشان کرد: وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و بیمه سلامت در همه مراحل درمان، بیماری فرد را پیگیری می‌کنند. این پشتیبانی کاملا از طرف وزارت بهداشت است که بعد از ثبت نام در سایت، با بیمار تماس گرفته می‌شود و درمان و پیگیری بیماری با مراجعه بیمار شروع می‌شود.
ادراکی از راهکار دوم برای تشخیص بیماری‌های نادر گفت: راهکار بعدی تشکیل کنگره‌های پزشکی و بازآموزی در حوزه بیماری‌های نادر است. ما در حال حاضر چند کنگره برگزار کردیم که این کنگره‌ها برای پزشکان کشور کاملا رایگان است.
وی همچنین به راهکار سوم برای تشخیص بیماری‌های نادر پرداخت و گفت: ما در حوزه بین‌الملل آخرین اطلاعات و اخبار در مورد بیماری‌های نادر را رصد می‌کنیم تا بتوانیم دانش خود را در مورد رسیدگی به این بیماری‌ها ارتقا دهیم. من فکر می‌کنم با وجود این فعالیت‌ها، بتوان مقداری از مسئله تشخیص نادرست بیماری‌ها جلوگیری کنیم.
متخصص رادیولوژی و فلوشیپ نورو رادیولوژی درباره وضعیت دسترسی بیماران نادر به دارو گفت: در صورت کمبود و نیاز به داروهای خاص، نخست اسامی دارو‌ها را در سامانه بیماران نادر ایران ثبت می‌کنیم و بعد این اسامی به وزارت بهداشت، سامانه دارو و غذا و بیمه سلامت برای تکمیل دارو‌ها فرستاده می‌شود.
مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در مورد هزینه درمان و داروی بیماران نادر گفت: این بیمارها به سازمان‌های دارو و غذا معرفی می‌شوند و سازمان طبق قانون و طبق سند ملی بیماری‌های نادر موظف است که داروی این افراد را از خارج از کشور به طور رایگان تهیه کنند و در اختیار بیماران قرار دهند.
عضو هییت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در مورد تامین هزینه برای داروی بیماران بیماری‌های نادر گفت: بانک مرکزی باید هزینه مورد نیاز را در اختیار سازمان دارویی قرار دهد تا آنها با تامین بودجه ارزی بتوانند داروهای مورد نیاز بیماران نادر را در اختیارشان قرار دهند.
ادراکی با بیان اینکه ۸۵ درصد علل بیماری‌های نادر، ژنتیکی است، تاکید کرد: دارو‌ها باید به موقع، با دوز مورد نظر و کاملا دقیق به بیماران داده شود، چراکه اختلال در هر یک از این موارد باعث تشدید و بد‌تر شدن بیماری می‌شود.
ادراکی همچنین دربارۀ بیمه بیماران نادر بیان کرد: طبق سند ملی بیماری‌های نادر، بیمه سلامت، مجری پایه و تکمیلی بیماران نادر است؛ در این صورت هزینه تامین درمان بیماری‌های نادر برای بیماران صفر است و بیمه سلامت تمام هزینه‌های درمان این بیماران را تامین می‌کند.
مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر افزود: ما باید تا جایی که در توان داریم، فرد بیمار را تحت حمایت و پوشش خود قرار دهیم تا روند بیماری خود را به خوبی پشت سر بگذارد و به سلامتی دست پیدا کند.
متخصص رادیولوژی و فلوشیپ نورو رادیولوژی دربارۀ درصد اثر بخشی و درمان موفق بیماری‌های نادر گفت: بعضی بیماری‌ها را توانستیم به صورت جدی و اثربخش جلوگیری کنیم که برای مثال می‌توان به بیماری کوتاه قامتی اشاره کرد.
ادراکی در برابر این سوال که کدام بیماری‌های نادر شرایط بدتری را دارند، گفت: ما آمار دقیقی از این موضوع نداریم، زیرا خود بیماران اطلاعات کافی در این موارد در اختیار ما نمی‌گذارند. اما می‌توان گفت قطعا بیماری‌هایی که درمان سخت‌تری دارند یا از نظر هزینه گران‌تر هستند یا دسترسی کمتری به دارو‌ها دارند، شرایط سخت‌تری را تجربه می‌کنند و نکته مهم در این باره، مدیریت بهتر بیماری و اوضاع بیمار است. هر بیماری که پیگیری نشود باعث می‌شود، بیمار در شرایط بحرانی قرار بگیرد، اما خدا را شکر که این مسائل در حال حاضر در حال پیگیری و رسیدگی بیشتر است.
وی از جدید‌ترین راهکارها برای ارتقا علم پزشکان کشور در حوزه بیماری‌های نادر گفت: بنیاد بیماری‌های نادر کتاب‌هایی به نام اطلس بیماری‌های نادر ایران تالیف کرده است. این کتاب‌ها در چهار حوزه منتشر شده که آخرین ورژن آن در حوزه مغز و اعصاب منشر شده است. این کتاب‌ها مجموعه‌ای از اطلاعات در مورد بیماری‌های نادری است که در کشور خودمان وجود دارد. این کتاب برگرفته از علم پزشکیِ پزشکان ایران است.
عضو هیت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی افزود: این کتاب به صورت رایگان در اختیار دانشگاه‌های علوم پزشکی و بیمارستان‌های وابسته به دانشگاه قرار گرفته است. همچنین این کتاب‌ها که در مورد تشخیص بیماری‌های نادر هست، به صورت رایگان در اختیار مراکز بهداشت نقاط مختلف کشور نیز قرار دارد.
مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران بیان کرد: در این کتاب‌ها همه بیماری‌ها و علائم مربوطه طبقه‌بندی شده، تست‌ها برای تشخیص بیماری، انواع معاینات کلینیکی و داروهای لازم ذکر شده است.
ادراکی دربارۀ اقدام پزشکان در رویارویی با بیماری جدید گفت: بعد از تشخیص بیماری با کمک این کتاب‌ها، پزشک باید بیمار را به بنیاد معرفی کنند. تا نخست آمار فرد وارد لیست بیماران نادر شود. در مرحله بعد متخصصان به تشخیص قطعی آن بیماری می‌پردازند که با رسیدگی‌های هر چه بیشتر سازمان، بتوان درمان درست را پیش گرفت.
وی خاطرنشان کرد: وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و بیمه سلامت در همه مراحل درمان، بیماری فرد را پیگیری می‌کنند. این پشتیبانی کاملا از طرف وزارت بهداشت است که بعد از ثبت نام در سایت، با بیمار تماس گرفته می‌شود و درمان و پیگیری بیماری با مراجعه بیمار شروع می‌شود.
ادراکی از راهکار دوم برای تشخیص بیماری‌های نادر گفت: راهکار بعدی تشکیل کنگره‌های پزشکی و بازآموزی در حوزه بیماری‌های نادر است. ما در حال حاضر چند کنگره برگزار کردیم که این کنگره‌ها برای پزشکان کشور کاملا رایگان است.
وی همچنین به راهکار سوم برای تشخیص بیماری‌های نادر پرداخت و گفت: ما در حوزه بین‌الملل آخرین اطلاعات و اخبار در مورد بیماری‌های نادر را رصد می‌کنیم تا بتوانیم دانش خود را در مورد رسیدگی به این بیماری‌ها ارتقا دهیم. من فکر می‌کنم با وجود این فعالیت‌ها، بتوان مقداری از مسئله تشخیص نادرست بیماری‌ها جلوگیری کنیم.
متخصص رادیولوژی و فلوشیپ نورو رادیولوژی درباره وضعیت دسترسی بیماران نادر به دارو گفت: در صورت کمبود و نیاز به داروهای خاص، نخست اسامی دارو‌ها را در سامانه بیماران نادر ایران ثبت می‌کنیم و بعد این اسامی به وزارت بهداشت، سامانه دارو و غذا و بیمه سلامت برای تکمیل دارو‌ها فرستاده می‌شود.
مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در مورد هزینه درمان و داروی بیماران نادر گفت: این بیمارها به سازمان‌های دارو و غذا معرفی می‌شوند و سازمان طبق قانون و طبق سند ملی بیماری‌های نادر موظف است که داروی این افراد را از خارج از کشور به طور رایگان تهیه کنند و در اختیار بیماران قرار دهند.
عضو هییت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در مورد تامین هزینه برای داروی بیماران بیماری‌های نادر گفت: بانک مرکزی باید هزینه مورد نیاز را در اختیار سازمان دارویی قرار دهد تا آنها با تامین بودجه ارزی بتوانند داروهای مورد نیاز بیماران نادر را در اختیارشان قرار دهند.
ادراکی با بیان اینکه ۸۵ درصد علل بیماری‌های نادر، ژنتیکی است، تاکید کرد: دارو‌ها باید به موقع، با دوز مورد نظر و کاملا دقیق به بیماران داده شود، چراکه اختلال در هر یک از این موارد باعث تشدید و بد‌تر شدن بیماری می‌شود.
ادراکی همچنین دربارۀ بیمه بیماران نادر بیان کرد: طبق سند ملی بیماری‌های نادر، بیمه سلامت، مجری پایه و تکمیلی بیماران نادر است؛ در این صورت هزینه تامین درمان بیماری‌های نادر برای بیماران صفر است و بیمه سلامت تمام هزینه‌های درمان این بیماران را تامین می‌کند.
مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر افزود: ما باید تا جایی که در توان داریم، فرد بیمار را تحت حمایت و پوشش خود قرار دهیم تا روند بیماری خود را به خوبی پشت سر بگذارد و به سلامتی دست پیدا کند.
متخصص رادیولوژی و فلوشیپ نورو رادیولوژی دربارۀ درصد اثر بخشی و درمان موفق بیماری‌های نادر گفت: بعضی بیماری‌ها را توانستیم به صورت جدی و اثربخش جلوگیری کنیم که برای مثال می‌توان به بیماری کوتاه قامتی اشاره کرد.
ادراکی در برابر این سوال که کدام بیماری‌های نادر شرایط بدتری را دارند، گفت: ما آمار دقیقی از این موضوع نداریم، زیرا خود بیماران اطلاعات کافی در این موارد در اختیار ما نمی‌گذارند. اما می‌توان گفت قطعا بیماری‌هایی که درمان سخت‌تری دارند یا از نظر هزینه گران‌تر هستند یا دسترسی کمتری به دارو‌ها دارند، شرایط سخت‌تری را تجربه می‌کنند و نکته مهم در این باره، مدیریت بهتر بیماری و اوضاع بیمار است. هر بیماری که پیگیری نشود باعث می‌شود، بیمار در شرایط بحرانی قرار بگیرد، اما خدا را شکر که این مسائل در حال حاضر در حال پیگیری و رسیدگی بیشتر است.
